CAMBIOS DE VIDA

  • Viajes
  • Impacto en la familia
  • Sexualidad
  • Empleo
  • Límites a actividades, límites sociales
  • Sueño
  • Finanzas
  • Apariencia
  • Hospitalizaciones
  • Transportación
  • Tiempo
  • Vestimenta
  • Aceptación
  • Trabajadores sociales

    Viajes

    A usted se le aconseja mantener un estilo de vida independiente, siempre que sea posible. Esto significa que usted y los miembros de su familia deberán continuar con sus actividades regulares, incluyendo viajes, para que disfrute de su vida.

    Si pensara viajar, puede hacer arreglos para recibir su tratamiento de hemodiálisis en otros centros pero deberá comenzar a prepararse unas cuantas semanas antes. Los trabajadores sociales le ayudarán a buscar las unidades de diálisis más cercanas a su destino, a enviar los documentos necesarios y a planificar un horario para su tratamiento. De este modo, usted podrá viajar tan frecuentemente como lo desee.

    Si recibe diálisis peritoneal, le ayudarán a localizar un centro de apoyo donde le darán asistencia si tiene problemas o se queda sin materiales.

    Cubierta de seguro y viajes

    • Medicare: paga en cualquier parte de Estados Unidos y sus territorios. Cubiertas adicionales, como Medigap, también pagarán lo que esté permitido por Medicare. No financia los tratamientos en cruceros.
    • Seguro privado: Consulte con su aseguradora sobre financiamiento para tratamientos de diálisis en cualquier lugar, incluso fuera de Estados Unidos. Muchos planes privados ofrecen cubrir los tratamientos de diálisis mientras usted viaja pero tendrá que pagar por adelantado y luego recibir el reembolso por parte de su aseguradora.
    • Medicaid: programa estatal y federal conjunto. Generalmente, el programa paga solamente en el mismo estado. Pida ayuda a su trabajador(a) social o a otra persona si quiere viajar fuera del estado. No cubre tratamientos en cruceros.

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    Impacto en la familia

    Puede ser que al comenzar su tratamiento usted no esté en condiciones de recordar o entender mucho de lo que los miembros de su equipo médico le dicen o le dan para leer. Es posible que no esté en capacidad de notar cómo este cambio en su estilo de vida le afectará de muchas maneras. Usted no es la única persona que va a resultar afectada; los miembros de su familia también se afectarán pero recibirán ayuda del personal del centro para hacer los ajustes necesarios y recibirán sugerencias que han funcionado bien para otras personas. Deberá revestirse de paciencia con usted y con los demás y esto le servirá para recorrer lentamente ese nuevo camino que se ofrece ante sí y que puede ser tan productivo como los anteriores. Aunque usted es la persona que recibe tratamiento, los miembros de su familia tendrán que adaptarse a sus necesidades. Ellos pueden ayudar con las finanzas, con la transportación o pueden recibir entrenamiento para ayudarlo con la administración de sus medicinas o con su tratamiento si usted decide recibirlo en casa. Por medio de los grupos de apoyo usted y su familia pueden encontrarse con otras personas que podrían contarles sus experiencias. El personal de su centro le informará cómo puede ponerse en contacto con estos grupos para que asista a sus reuniones. En esta misma página busque Grupos de Apoyo Locales.


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    Sexualidad

    Cuando usted comienza el tratamiento está enfocado en su enfermedad y en lo que tendrá que hacer diariamente para sentirse mejor. Luego, usted querrá rehacer otros aspectos de su vida. Posiblemente necesitará esa intimidad que existía antes con alguna persona y las expresiones físicas correspondientes a esa intimidad más ahora que antes de que comenzara su enfermedad. Las medicinas pueden contribuir a que se produzcan dificultades y las preocupaciones y sus sentimientos de insuficiencia podrían afectar su desempeño físico. Hable con su médico sobre cualquier dificultad que se le presente. Si existe una base física para ello, su doctor le puede ayudar a identificarla, podría cambiar sus medicamentos si ello se hace necesario o usted puede decidirse por recibir asesoramiento regularmente hasta que consiga algún progreso. Si usted lo prefiere, se pueden hacer arreglos para que pueda recibir este asesoramiento fuera de la unidad de diálisis. El trabajador(a) social le ayudará a encontrar una agencia que pueda ayudarlo. Existen agencias que ofrecen programas de financiación.
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    Empleo

    A usted se le estimulará a que reinicie las actividades regulares que pueda realizar. Es muy posible que pueda volver al trabajo después que pase un tiempo. Trabajar nos da una sensación de poder personal muy conveniente para estabilizarnos emocionalmente y, también, una sensación de control sobre nuestras vidas. Usted no puede permitirle al tratamiento de diálisis que se haga dueño de su vida con sus demandas sobre su tiempo y atención. Es más saludable mantener un balance entre el tratamiento de diálisis y su trabajo. Si usted está jubilado o no puede regresar a su trabajo, mantenga sus actividades sociales. Estas actividades deberán ser muy importantes en su vida para que no esté solamente atendiendo a su enfermedad. La Ley para Norteamericanos con Impedimentos protege a aquellas personas que están impedidos o deteriorados. Los patronos no pueden discriminar contra ninguna persona por su deterioro o incapacidad. Si a usted le preocupa volver a su trabajo o encontrar otro, hable con su trabajador(a) social o con otros miembros del equipo de salud.
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    Actividades/Limites sociales

    No hay razón alguna para que usted permita que su enfermedad domine su vida. Usted tiene la libertad de escoger lo que desea hacer y cómo vivir su vida. Tiene derecho a vivir su vida gozosamente y a plenitud si sigue las direcciones médicas que le dieron. Una vez que ya ha comenzado su tratamiento y ha aprendido a ajustarse al mismo, podrá continuar participando de todas las actividades que tenía antes de caer enfermo. Deberá cuidar del lugar de acceso. Cuando sepa cómo hacerlo, se sentirá en control y estará seguro de saber cuáles son los límites que tendrá. Hable con su doctor y con su enfermera(o) para asegurarse de que entiende cómo proteger el lugar y cómo levantar su ánimo. ¡El ejercicio es muy recomendable!
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    Sueno

    Existen muchas razones por las que tendrá problemas para dormir, aunque las personas que no están recibiendo diálisis también lo tienen. Las causas pueden ser físicas o emocionales. Hable con su equipo médico para que le recomiende qué hacer. Entonces, pruébelo.
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    Finanzas

    Al principio de su tratamiento, es posible que tenga una gran preocupación por el costo del mismo. Amplíe su visión y no piense constantemente en esto. ¿Cuándo la preocupación cambió algo? Podrá sentir que ya no es más la persona lo suficientemente fuerte y capaz en su familia pero, en la mayoría de los casos, las cosas no tienen que cambiar drásticamente porque siempre hay modos de encontrar y recibir ayuda. Es posible que sea conveniente organizarse para pagar por ciertas cosas que no necesitaba antes de enfermarse. Diferentes aseguradoras financiarán la mayoría de los costos adicionales relacionados con el tratamiento. Encontrará pólizas de seguro suplementarias que pagarán por otros asuntos. En general, Medicare cubre un 80% de los costos del tratamiento actual, incluyendo las visitas del cirujano, si tiene Parte A y Parte B. Hable con su trabajador(a) social sobre sus seguros. El o ella le ayudará a llenar los formularios de cobertura que necesita.
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    Apariencia

    Puede ser que se sienta incómodo(a) con su apariencia debido a su acceso para diálisis. Esto no es raro y no es la primera persona que se siente así. Por ejemplo, si usted es un paciente de diálisis sentirá que sus venas distendidas lucen horribles, aunque a los ojos de su médico se ven saludables y perfectas. Si usted es un paciente peritoneal, se sentirá más consciente por el catéter que lleva en su abdomen. Se sentirá inflamado e incómodo con los aspectos físicos del tratamiento. Creerá que su cónyuge ya no siente lo mismo hacia usted debido a estos cambios. Esos sentimientos son normales dentro de las circunstancias; no hay por qué avergonzarse de ellos. Al contrario, los puede utilizar para encontrar las áreas problemáticas que necesita tratar para cambiar su punto de vista. No se debe permitir que los sentimientos permanezcan en el interior porque confunden y mientras más pase el tiempo más difícil se hace desprenderse de ellos. Los sentimientos se vuelven más fuertes y más convincentes que los pensamientos y conviene hablar sobre ellos porque, expresándolos, se consigue una mejor visión de cuál es el problema. A veces los árboles cercanos nos impiden ver el bosque; necesitamos realizar una inspección sobre la realidad. Los grupos de apoyo son formidables para ayudar en estas inspecciones.
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    Hospitalizaciones

    Es posible que tenga que hospitalizarse durante su tratamiento y es común que sea por problemas con el acceso. Por eso es tan importante el cuidado que usted debe dar a su acceso, según se lo han dicho las enfermera(o)s y su doctor. Otros problemas médicos, como alta presión o diabetes, pueden convertirse en un problema para usted si no sigue las indicaciones médicas. instructions you are given.
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    Transportacion

    ¿Cómo voy a la unidad de diálisis? Esta es una de las preocupaciones que tendrá cuando comience a recibir tratamiento. Pensará que no podrá manejar su carro o que solicitar ayuda de un miembro de su familia o un amigo es demasiado. Algunas personas no tendrán a nadie que los lleve y el costo de un taxi será excesivo. Los trabajadores sociales examinarán su situación ya que existen otros recursos que se pueden usar en muchos casos. Una parte importante del proceso de asesoramiento es la evaluación de la cubierta financiera, como los beneficios de Medicare u otros estatales o de la ciudad, designados para dar transportación médica. Hay algunos sistemas de transporte disponibles que pueden ayudarle a ir y venir del centro de diálisis que le toque. Muchas ciudades cuentan con un servicio de transporte por un valor nominal y encontramos también compañías de transporte que cobran por sus viajes de ida y vuelta al centro. Algunas compañías de seguros podrían cubrir parte de sus costos de transportación, dependiendo del tipo de seguro y de su condición médica. En muchos casos, Medicare no paga por la transportación. Para recibir ayuda sobre este asunto deberá comunicarse con los trabajadores sociales de su unidad de diálisis. Si está en el hospital cuando comience su diálisis, el manejador de su caso también le ayudará. Tenga en mente que Medicare es muy riguroso en cuanto a la cubierta para transportación se refiere; solamente pagará en casos de extrema necesidad. Por otro lado, es posible que necesite transportación especial por una condición médica específica. Si usted necesitara ese tipo de transportación, hable con su trabajador(a) social o con otra persona designada para tales efectos en el centro renal.
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    Transportación dentro de la ciudad

    El propósito del Programa de Asistencia en Transportación para los Envejecientes y Residentes Incapacitados es facilitar a estas personas que asistan a sus citas médicas y a los tratamientos de diálisis. Cada ciudad de Nueva Jersey tiene un sistema de transportación pero el itinerario y servicio variarán de una a otra, lo que se podrá saber por medio de una llamada telefónica. Por lo general, cada ciudad ofrecerá el servicio de transportación dentro de sus límites.

    Condado Servicio de transporte Numero Telifonico
    Atlantic Division of Intergenerational Services (DIGS) 1-800-612-5138
    Bergen Bergen County Transportation 201-646-3227
    Burlington Burlington County Transportation System 609-265-5109
    Camden SEN-HEN Transit 856-456-3344
    Cape May Cape May County Fare Free Transportation 609-889-3700
    Cumberland Cumberland Area Transit System 856-691-7799
    Essex Essex County Special Transportation System 973-678-1300
    Gloucester Special Transportation Services 609-307-4846
    Hudson TRANSEC/ND 201-271-4307
    Hunterdon The Link 1-800-842-0531
    Mercer TRADE (Transportation Resources to Aid the Disadvantaged and Elderly) 609-530-1971
    Middlesex A.W.T.S. (Area-Wide Transportation System) 732-431-6484
    Monmouth SCAT (Special Citizen Area Transportation System) 1-800-221-3520
    Morris Morris Area Paratransit System (MAPS) 973-366-9378
    Ocean Ocean Ride 732-736-8989
    Passaic Passaic County Paratransit 973-305-5756
    Salem Salem County Office on Aging / Department of Health 856-339-8622
    Somerset Somerset County Transportation 908-231-7115
    Sussex Sussex County Transit 973-579-0480
    Union Union County Paratransit 908-241-8300
    Warren Warren County Transit 908-454-4044

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    Tiempo

    Su tiempo es lo más preciado para usted. Decida en qué quiere invertir su tiempo mientras recibe tratamiento y cuando está en casa. Mantenga sus relaciones amistosas y no haga de su enfermedad el centro de su vida. Disfrute de los miembros de su familia y de los amigos. Tome parte en las actividades de su iglesia. Debe tener en cuenta que usted puede mantener su independencia y tener una vida plena. No se convierta en una persona dependiente de los demás. También debe respetar el tiempo de los otros y llegar a su unidad antes de la hora de su cita. El horario designado para los pacientes de una unidad de diálisis tiene el fin de beneficiar a todos pero, si usted llega tarde, interrumpirá el tratamiento de los demás.
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    Ropa

    Use ropa cómoda, floja, especialmente en el lugar del acceso. Use piezas que pueden lavarse fácilmente. Hay pacientes de diálisis que se dedican a diseñar ropa para otros pacientes de diálisis y su trabajador(a) social le puede informar sobre ello.
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    Aceptacion

    Deberá aceptar la necesidad de que usted entienda y haga lo que el equipo de cuidado le aconseja. Para algunos resulta muy difícil acostumbrarse al programa de diálisis y a la dieta. No piense en sus instrucciones como “cosas que no debo hacer”. Acostúmbrese a pensar en las instrucciones como “cosas que tengo que hacer para sentirme bien” o “haré esto para no tener que ir al hospital”. Mantenga el control de su vida pero hágalo de una manera positiva. Deberá trabajar con su equipo para conseguir los mayores beneficios de su tratamiento y sentirse bien. Si usted sigue las instrucciones médicas obtendrá lo siguiente:

    • Menos problemas durante el tratamiento (por ejemplo, calambres)
    • Menos ganancia de peso entre cada tratamiento
    • Ánimo físico con niveles de sangre bien controlados
    • Mayor sentimiento de control al tener una vida activa
    • Aumento de la longevidad y de la calidad en su vida.

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    Trabajadores sociales renales

    El trabajador social es un profesional de la salud debidamente certificado que posee conocimientos sobre recursos y servicios. Esta persona evalúa sus datos esenciales, su sistema de apoyo y el acceso que tiene usted a los recursos adecuados y justos con el fin de ayudarle a entender el tratamiento de diálisis y que pueda, entonces, integrarlo a su estilo de vida. El trabajador(a) social se concentrará en conseguir los recursos que le permitirán obtener el mejor nivel de funcionamiento, fortalecer su habilidad para tratar con los nuevos y cambiantes sucesos que van a sobrevenir y expandir los sistemas de apoyo para que todos puedan ajustarse a las circunstancias. Los trabajadores sociales no trabajan solos sino que son parte de un equipo multidisciplinario que dedica todos sus esfuerzos a conseguir su bienestar. Para más ideas visite la dirección del Consejo Asesor de Opciones para Rehabilitación: http://www.lifeoptions.org/

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